Сообщений в теме: 364

[цаца]

Ну, будем надеяться, что следующая попытка будет удачнее, что ж, наверное, правильно, что не стали рисковать. Таулана увезут домой или он в Москве будет все лето?

Сообщение отредактировал цаца: 22 May 2014 - 19:52

[Pchela]

Ну, будем надеяться, что следующая попытка будет удачнее, что ж, наверное, правильно, что не стали рисковать. Таулана увезут домой или он в Москве будет все лето?

 

Свет, а это опять-таки по показаниям. Пока он в клинике.

[VEKSA]

Все лето держать его там, особой необходимости нет. Какое то время, по показаниям. Предварительные планы у родителей, вывезти его на свежий воздух,на большую часть лета. До операции. 

Сообщение отредактировал VEKSA: 22 May 2014 - 20:29

[skiinstructor]

Ну что же, сошёл с "трассы" паренёк, такое иногда случается, но жизнь продолжается и надо бороться!

Папа -тренер, мама-супер-держитесь, дорогие, победа будет за вами! Мы верим, надеемся и ОЧЕНЬ ВАС ЛЮБИМ! 

[Танька]

Сил и терпения! Верим и надеемся вместе с вами! Таулан, не унывай, продолжай бороться, врачи все сделают, как нужно! Конечно жаль, что необходимо еще ждать, так всем хочется, чтобы ты быстрее вернулся в строй, но....ты спортсмен, мы в тебя верим! Ты пример для моего 9 летнего сынишки-горнолыжника! Пример мужества, терпения, воли к победе! У тебя потрясающие родители, искренно восхищаемся вами, Исмаил и Мариам! 

[alexaberry]

Перевод вернулся

В банке сказали наверное что-то не так с реквизитами. ((

[Pchela]

Проверила реквизиты - верно все.. может что-то заполнили не так.. 

[bosco2]

По силам сделать ещё одно маленькое доброе дело: есть пару упаковок гигиенических средств, только сама до больницы довезти не могу, т.к. нахожусь на реабилитации (стадия- костыли)

Сообщение отредактировал bosco2: 27 May 2014 - 10:24

[skiinstructor]

Наверное, не зря в школе на уроках литературы нас учат читать и понимать русские классические произведения, потому что они рождают некую духовность и способность человека к состраданию и желанию помочь людям.

 

"Надо, чтобы за дверью каждого, довольного, счастливого человека, стоял кто-нибудь с молоточком и постоянно напоминал бы стуком, что есть несчастные.."- вот об этом ещё Чехов говорил, и ведь стоит кто-то с молоточком за дверью, и по сей день напоминает, и покоя не даёт- ни мне, ни вам, кто о судьбе Таулана беспокоится. 

 

Но все складывается  хорошо, несмотря на то, что имплант поставить пока не удалось, самочувствие Таулана улучшилось, как мне показалось- более осмысленный взгляд и реакции. Благодаря врачам, родителям, и необходимым медицинским манипуляциям, после операции, жизнь как-бы одухотворила мальчика и это очень заметно и ощутимо. Он стал более живым и подвижным.

Родители  прикладывают очень много сил, что бы дать здоровье своему сыну, особенно Мариям, которая всё время рядом. Мне очень хотелось, что бы эта молодая, красивая и сильная женщина улыбалась чаще, ведь за последние почти 1,5 года ей столько пришлось пережить. А нужно ещё приложить очень много сил, чтобы сын, наконец, был здоров.  И мне удалось таки вытащить её на прогулку из застенков больницы ( пока Исмаил был в Москве) , чтобы вдохновить на дальнейшую борьбу.  

А бороться ещё придётся очень долго, и процесс реабилитации длительный и очень дорогой.

 

Итак, что надо:

1.Лечение в Москве- 250 000 руб и в Питере- 400 000 руб по восстановлению стволовых клеток мозга и необходимое оборудование для жизнедеятельности. ( документы прилагаются)

 

2. Кресло-коляска с вертикализатором с учётом возрастных особенностей роста

3. Кресло-стул санитарный ( для мытья,туалета и пр.)

4. Ходунки.

 

Деньги, которые мы собрали около миллиона рублей уже закончились почти, основная часть 850 000 руб вложена в имплант, который поставят осенью. Нужно ещё....

 

"Что же за всем этим следует-следует жить...." Ещё поможем, друзья?...

Прикрепленные изображения

• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 

Сообщение отредактировал skiinstructor: 06 June 2014 - 00:07

[skiinstructor]

Ребята, я опять " стою за вашей дверью и стучу молоточком". Я обращалась к вам на фестивале "Жидкий снег", и тогда нашлись неравнодушные люди, готовые помочь.  У кого есть возможность, пожалуйста, сделайте перепост в социальных сетях ещё раз, что бы привлечь дополнительные средства и внимание. Напоминаю, что сейчас очень нужны деньги на лечение и оборудование, а также массажист, готовый работать безвоздмездно с 17-19 часов (позже в больницу не пускают), с утра работает штатный массажист в больнице. 

И ещё хотелось бы Мариям вывести из больницы на очередную прогулку по Москве . Ведь матери предстоит ещё много лет неотрывно находиться с больным ребёнком, на что нужно много духовных сил, терпения и мужества. Если есть какие-нибудь идеи на этот счёт, очень прошу поделиться ими. Имеется ввиду место прогулки, куда пойти, чтобы получить заряд энергии, силы и вдохновение для дальнейшей борьбы с недугом. Желательно недалеко от м. Полянка и не надолго, около 3-4 часов.

Сообщение отредактировал skiinstructor: 11 June 2014 - 20:33

[Tolleranza]

обязательно поучаствую денежно на след.неделе. Предлагаю еще раз сделать рассылку по e-mail...

[Карнель]

Ребят, а может кто фонд организует, или это очень сложно ??? Простите, если что сказал не так..., но есть же много разных  благотворительных фондов, а тут можно будет по многим ГЛЦ в новом сезоне вывесить баннера, плакаты наверняка же есть,  люди на форуме которые непосредственно профессионально работают в данной сфере.

Сообщение отредактировал Карнель: 11 June 2014 - 17:30

[Pchela]

Ребят, а может кто фонд организует, или это очень сложно ??? Простите, если что сказал не так..., но есть же много разных  благотворительных фондов, а тут можно будет по многим ГЛЦ в новом сезоне вывесить баннера, плакаты наверняка же есть,  люди на форуме которые непосредственно профессионально работают в данной сфере.

На самом деле не так просто организовать фонд.. равно как и не все коммерческие организации оказываются рады некоммерческой информации, которую фонды бесплатно просят разместить на их территории. Сталкиваюсь с этим по работе.

У некоторых форумчан еще задолго до случая с Тауланом была мысль с организацией благотворительного фонда. Но пока все на уровне идей, которые несомненно полезны для горнолыжного общества. Что мешает этим идеям воплотиться в жизнь? Есть определенные юридические и финансовые сложности, с которыми не так просто справиться. Чтобы все работало, фонд должен сам себя содержать, так как у фонда есть расходы, от которых никуда не денешься, т.к. фонд - это юрлицо.. На свое содержание фонд имеет право тратить не более 20% всех поступлений с обязательной формулировкой в платежке "на уставную деятельность". Но если этих поступлений нет (или поступления целевые, или незначительные), средства на ежемесячные расходы фонда нужно где-то находить, ибо их никто не отменяет. Коммерческую деятельность благотворительный фонд не может вести, то есть каким-то образом на себя зарабатывать возможности нет. А много ли людей или организаций готовы тратить деньги нецелево, то есть "на уставную деятельность фондов"? А много ли людей и организаций вообще готовы регулярно тратить деньги на благотворительность? Среди готовых чаще всего бытует мнение - "а почему я должен кормить фонд, если я хочу помочь конкретному человеку?". С одной стороны - истина. А с другой - кроме финансовой помощи, фонд оказывает и информационную помощь, и занимается организацией многих вопросов, без которых само по себе ничего не бывает, а людям, попавшим в сложную ситуацию, просто бывает не до этого, либо не хватает средств, связей, нужной информации и т.д.

Я все эти вопросы прорабатываю уже продолжительное время, еще задолго до того, как узнала про случай с Тауланом, и готова в принципе организацией заняться, но пока я вижу слишком большие риски и с которыми мне справиться слишком сложно. Учитывая, что ответственность за деятельность, которую ведет фонд, огого какая, еще и людей, фактически готовых волонтерить, почти нет (и этому вполне объяснимые причины), выясняется, что все это почти невозможно..

Но фонды, которые успешно существуют, 100% работают с огромной пользой для всех, и все финансовые потоки и использование средств контролируются не только налоговыми и прочими надзорными органами, но и все это может отследить любой человек, эта информация публична.

В общем, как то так все это мне видется.. пока скептически..

[Ramis]

Здравствуй Таулан. Прочитал что случилось с тобой не могу смириться с тем как так могло случиться. Перевод переведу завтра. А от себя лично, крепись и выздоравливай папе и маме терпение. Бог даст все будет хорошо выздровишь

Приглашаю в гости Чикаго США.

[Ramis]

Подскажите пожалуста как можно  дозвониться до Мариями и Исмаила. Есть какие то номера телефонов.

Заранее благодарен.

[skiinstructor]

 

Подскажите пожалуста как можно  дозвониться до Мариями и Исмаила. Есть какие то номера телефонов.

Заранее благодарен.

 

Мариям и Исмаил читают все сообщения на этом форуме. Надеюсь, что они ответят вам. Спасибо за ваш отклик.

[VEKSA]

День добрый,друзья! Прекрасная новость для всех, кого волнует судьба Таулана. Его выписали! С отличными результатами,( хирургическими и реабилитационными),на которые не рассчитывали даже лечащие врачи. Он дома в Терсколе, в кругу семьи и друзей. Исмаил и Мариям скоро выложат видео с сыном на сайт. Вас оно порадует! Парез отступает. Улыбка стала из односторонней - ровная,во весь рот. Когда совсем весело,смеется в голос. Голову сам поворачивает. Больше осознанной двигательной активности,меньше спастики. Говорить пытается. И будет говорить! Мне сказал  - пока,перед отъездом. Тихо,но отчетливо. Баксанскую подпевал. Без слов, но тянул все куплеты. Он так старается! Таулан ,на самом деле боец! Все что может делает. Не стонет,не капризничает. Очень хочет выздороветь! Ему всего пятнадцать лет. Полтора года из них он живет в тежелейшем положении. Пять операций на голову. Полная зависимость. Невозможность самостоятельно двигаться и говорить. У Мариям, будильник ночью каждый  час дает знать,что надо встать и изменить положение тела сына. Исмаил постоянно занимается с ним гимнастикой. Растягивает суставы и мышцы. В больнице было больше интенсива. Вертикализатор,велотренажеры с мотором. Стоит все это, очень дорого. Родителям пока не потянуть. Это крайне и ежедневно необходимые для реабилитации приспособления. Исмаил сказал,что попробует сам что-то похожее сконструировать. В клинике Рошаля специалисты говорили,что первый раз видят полтора года лежащего ребенка,у которого нет пролежней и даже намека на мышечную атрофию. Оказывается это возможно. При условии,что все силы больного и близких, подчинены одной цели -выздоровлению. И конечно если все в него верят,даже вопряки всем прогнозам. Привычные для нас вещи,для Таулана - тяжелейший труд. Каждый глоток воды для него - это труд и боль. Более стойкого и мужественного человека мне встречать не доводилось. Он в полном сознании. Все понимает,все помнит. Интелект сохранен. Таулан умный и хорошо развитый парень. Любит читать и слушать музыку. Родители постарались. Детей развивают всесторенне. Папа мастер спорта,мама учитель немецкого языка. Жаль заниматься младшими братьям Таулана, у родителей времени не много остается. В свои крошечные 2 и 4 года дети знают,что главное в семье,это борьба за выздоровление старшего брата. Пока Таулан с родителями  по больницам, с ними сестры Мариям. Этот снегоходчик по всей семье проехался.                                                                                                                                                                                                         Операцию по установке импланта планируют на конец осени,начало зимы. Что-бы дать возможность Таулану восстановиться по максимуму после предыдущих операций. И пройти реабилитационный курс,если повезет и наберутся деньги.                                                                                                                                                                       На фоне всего,что сейчас происходит в нашем мире,случай с Тауланом кому-то может показаться эпизодом. Но мы то с вами знаем,что это человек из нашего сообщества,которому больше всех сейчас нужна наша помошь. Наша вера,наша надежда,наши добрые слова и молитвы. Напишите,пожалуйста,Таулану слова поддержки. Видеообращения,ссылки интересные. У Вас это времени много не займет,а для парня очень важно. В блоге, или Мариям в личку. Она прочитает сыну, обязательно. Хотя,сейчас он и сам может прочитать текст. Да и родителям поддержка не помешает. Они вниманием не избалованы. Всем удачи,друзья! Берегите и цените жизнь. Не только свою. Ждем видео из Терскола.

Сообщение отредактировал VEKSA: 24 July 2014 - 14:07

[Mzy]

Спасибо за информацию!

[VEKSA]

Сообщение отредактировал VEKSA: 24 July 2014 - 13:59

[Mr.XX]

День добрый,друзья! Прекрасная новость для всех, кого волнует судьба Таулана. Его выписали! С отличными результатами

 

Таулан!

Ты настоящий Мужчина и настоящий Горец!

Держись. Всё будет хорошо. Мы еще погоняем с тобой и папой Исмаилом по Эльбрусу!

И в соревнованиях порубимся....правда с тобой гонятся трудно мне будет!!! 

 

Сейчас у тебя черная полоса в жизни. Она обязательно пройдет, потому, что жизнь полосатая.

Главное не сдаваться трудностям, а ты это можешь. Ты ведь настоящий мужчина и спортсмен.

Мы все гордимся тобой!

Выздоравливай. Тебя уже на Горе заждались!